Tips om het leven met een klosprothese in het bestraalde gezichtsgebied wat dragelijker te maken kom je niet echt vaak tegen. Vandaar deze rubriek om op een centraal punt de meest voorkomende problemen, waar mogelijk, te verlichten. Ik ben mij er terdege van bewust dat niet elke klosdrager dezelfde problemen heeft als ondergetekende. Daarvoor zijn de operaties te verschillend. Bij de ene persoon wordt bijvoorbeeld, al dan niet gedeeltelijk of in het geheel, zijn bovenkaak verwijdert en bij de andere zijn de ingrepen kleiner of anders van aard. Daarbij wil ik ook duidelijk maken dat niet al deze operaties en behandelingen aan kanker gerelateerd hoeven te zijn.
Het is dus de bedoeling om hier hulp te bieden aan verschillende patiënten en/of lotgenoten. Heb je zelf bruikbare tips aarzel dan niet om contact op te nemen. Bij voorbaat, en ook namens andere lotgenoten, bedankt!

Zelf zal ik dit al wat oudere topic, met wat aangevulde info, starten.

Het aanschaffen van een elektrisch scheerapparaat is, voor de mannen onder ons, noodzakelijk als je in het hoofd-halsgebied wordt bestraald.  Naast de verbrande tint die je vanzelf krijgt omwille de therapie werd mijn kop nog roder van het elektrisch scheren. Twee maanden na de radiotherapie ben ik mij dus weer op de ouderwetse manier (nat) gaan scheren.

Dagelijks bestraald gebied in het gezicht insmeren met Cetomacrogol crème. Dat was ten tijde van de bestraling, nu 1 jaar later, gebruik ik het nog ongeveer 1 keer per week. Hoe vaak je het moet gebruiken kan verschillen qua huidtype.

Tijdens of na de radiotherapie en waarschijnlijk ook voor de rest van je leven moet je de bestraalde huid extra beschermen tegen de zon. Het wordt dus met klem ontraden om geparfumeerde crème's te gebruiken daar deze de bestraalde huid kunnen beschadigen en herstel in de weg staan. Betaalde ongeveer €18,- voor een speciaal zon beschermende crème in de apotheek. Nadeel van dit Franse product was dat ik eruit zag als een zombie. Het leek wel witte verf die ik in mijn gezicht smeerde. Uitsmeren ging niet, het was naar mijn mening gewoon dure troep! Zowel Kruidvat als de Hema verkopen ongeparfumeerde, waterafstotende en zonder conserveringsmiddelen zonnebrandcrème voor de helft van de prijs. De naam van dit goedje bij Kruidvat is Solait Sun Protection Sensitive en verkrijgbaar in sunmilk of spray. Deze smeert erg goed en ze zijn verkrijgbaar in verschillende beschermingsfactors. Zelf gebruikte ik de hoogst beschermende factor 50. De Hema verkoopt soortgelijke producten onder de naam Sun Baby & Kids.

Etensresten, bacteriën, alles vindt normaliter zijn weg in het door operatie en bestraling geteisterde oraal gebied. Daarom is het voor mij en andere lotgenoten belangrijk om de boel “relatief” schoon en hygiënisch te houden. Dat betekent voor mij elke dag minimaal twee keer hetzelfde ritueel….

Klos uithalen en schoonmaken met vloeibare handzeep of wasmiddel. Let op dat de zeep niet per se  antibacterieel hoeft te zijn. Sterker nog, de claim antibacterieel schijnt zelfs nog de nodige gezondheidsrisico's (door onder andere de chemische stof triclosan) met zich mee te dragen. Onderzoek van de Amerikaanse gezondheidsorganisatie Food and Drug Administration (FDA) heeft onlangs uitgewezen dat er op deze manier resistentie tegen antibiotica kan optreden. Andere studies hebben bewezen dat gewone zeep en water net zo goed schoonmaken als antibacteriële zeep.

Binnenwerk mond (zonder klos) goed spoelen met zoutwateroplossing (één liter water met een theelepeltje zout bewaard in een thermoskan doe ik enkele dagen mee). Aangezien mijn gehemelte bijna in het geheel is weg gehaald is spoelen een groot woord, zelf mijn hoofd heen en weer schudden, net als een hond, heeft hopelijk hetzelfde effect.

Overgebleven tanden en kiezen zorgvuldig bijhouden met poetsen (zowel handmatig als elektrisch). In verband met mijn trismus (beperkte kaakopening) kreeg ik van een mondhygiëniste in het Erasmus een kindertandenborstel van pietje piraat mee. Op mijn vraag of ze ook eentje van Pippi Langkous op voorraad hadden kreeg ik helaas nee als antwoord....

Elke dag het gebruik van een soft pick tandenstoker.

Reinigen van neusholtes met behulp van een sprayflesje (zoutwateroplossing).

Na de operatie was mijn kaakopening (trismus) in de mond  nog maar 1,8 cm. Na de bestraling werd dit nog minder en op een gegeven moment  was de opening nog maar nauwelijks één centimeter. Toen werd het dus echt tijd om in te grijpen. Omdat de trismus bij mij ernstig is kon ik de Therabite (zie afbeelding rechts boven) nog niet gebruiken. De genoemde Therabite heb ik overigens voor een redelijke prijs aangeschaft via Marktplaats. Dit ding ben ik op een Nederlandse homepage nog tegen gekomen voor €630. Als je het mij vraagt een beetje buitensporig bedrag voor een stuk plastic....
Mijn eerste afspraak op Fysiotherapie (Fysioooo) Locatie Amstelwijck om de trismus te verbeteren was in begin juli 2013. Het was niet zo een succes. De behandelaar las het uitgebreid medisch papieren verslag van mijn aandoening door en forceerde daarna met 5 spatels m'n bakkes waarin mijn klosprothese ongevraagd nog steeds aanwezig was. Bij thuiskomst erg veel pijn op drukplekken in mijn mond die ik nog nooit had gehad. Bij een volgend bezoek de goede man even duidelijker gevraagd of hij ooit wel iemand met een klosprothese behandeld heeft. Het hoge woord "nee" kwam eruit en vervolgens heb ik hem het gevaarte laten zien. Diep onder de indruk kreeg ik daarna een aangepaste behandeling met handmassage in de mond en spatel oefeningen. Daar ik niet zo onder de indruk was van heel het gebeuren ben ik thuis maar zelf gaan experimenteren met de spatels.
De klosprothese gaat er bij elke oefening eerst uit. De truc die bij mij werkte was om met 5 spatels, tussen mijn overgebleven kiezen, ongeveer 5 minuten te laten zitten. Dit twee keer per dag. Daarna de tijd opvoeren naar 20 tot 30 minuten per sessie en, al naar gelang het uithouden van de eventuele pijn, het spatel aantal vermeerderen. Ben onlangs (mei 2014) begonnen met 8 spatels dus er zit, ondanks het lange tijdsbestek van ongeveer 9 maanden, duidelijk verbetering in. Inmiddels zit ik weer op het oude niveau van 1,8 centimeter. Zelf heb ik tijdens de spatel oefeningen een rol toiletpapier bij de hand om eventueel vocht (lees taai slijm) uit de mond op te vangen. Ook heb ik bij dit ritueel toiletpapier om de houten spatels gewikkeld want deze worden, bij mij althans, gegarandeerd nat. Je zou voor dit alles ook natuurlijk gewoon een handoek kunnen gebruiken.

Om het gat waar normaal de klosprothese zit schoon te houden van opgedroogd slijm worden veelal zogenaamde Oral Swabs (sponsjes op een stokje, zie afbeelding links) gebruikt.

Natriumfluoride mondgel (om tandbederf te voorkomen) met de bijbehorende bitjes gebruikte ik tijdens en na de radiotherapie ongeveer twee keer per week. De fluoride bitjes moeten per keer 5 minuten worden ingehouden. Na de behandeling mag men de mond niet spoelen en tot ongeveer een half uur daarna mag men niets drinken.

Verder moet ik er altijd voor zorgen dat er water bij de hand is tijdens het slapen, dit i.v.m. uitdroging van de mond. Voor mensen die last hebben van een extreem droge mond zijn er ook mondgels verkrijgbaar van o.a. Bioxtra en Biotene Oralbalance.

Alle handelingen bij elkaar opgeteld ben ik er tegenwoordig wel ongeveer anderhalf tot twee uur per dag mee bezig.

De volgende tip komt van Dinie Wolters.
Voor mensen die een droge mond hebben kunnen de zogenaamde Groentjes (menthol) helpen. Deze kunnen onder sommige omstandigheden stimulerend werken om speeksel in de mond te produceren.
Onderhoud en nazorg
© 2013 Klosprothese.nl - Alle rechten voorbehouden - info@klosprothese.nl - Laatste update augustus 2015